Frits Boer

Angst en Dwang bij kinderen met Autisme
Al van ADA gehoord?

Jimmy, 8 jaar, moet naar school, het is al laat. Maar hij is nergens te vinden. Niks voor Jimmy, die altijd een kwartier te vroeg bij de deur staat, als hij op de klok heeft gezien dat het bijna tijd is om te gaan. Na een lange zoektocht wordt hij liggend onder zijn bed aangetroffen. Bleek en bibberend als een rietje. Het kost zijn moeder heel wat geduld om erachter te komen wat er aan de hand is. Jimmy heeft gisteren opgevangen dat vandaag de ‘zuster’ op school komt. Hij denkt te weten wat het betekent: de kinderen krijgen een prik. Jimmy is als de dood voor injecties en heeft daarom dekking gezocht. Van de intern begeleider hoort moeder later die dag dat bij kinderen met autisme, zoals Jimmy, vaker ernstige specifieke fobieën worden gezien. Want dat is wat er speelt bij Jimmy: een extreme angst voor lichamelijke beschadiging.

Cheryl, 12 jaar, staat voor de deur van Iris, de pedagoog die haar begeleidt vanwege haar sociale onhandigheid. Wanneer die haar vriendelijk uitnodigt binnen te komen, blijft Cheryl stokstijf staan. Ze kijkt diep ongelukkig, maar kan niet in beweging komen. Iris snapt wat er aan de hand is, en spreekt haar geduldig moed in. Cheryl heeft per ongeluk op een takje getrapt en moet nu in haar hoofd een heel dwangritueel afwerken, door van honderd terug te tellen tot een, voor ze verder mag. Anders gebeurt er iets ergs. Cheryl weet best dat dit eigenlijk onzin is, maar kan zich hier niet aan onttrekken. Iris heeft vaker gemerkt dat kinderen en volwassenen met autismespectrumstoornissen die bij haar komen, soms ook gebukt gaan onder ernstige dwangverschijnselen.

Autisme en dwang
Als ik vroeger les gaf aan mensen die kinderpsychiater wilden worden, kon ik heel goed uitleggen wat het verschil is tussen autisme en dwangstoornissen (officieel: obsessief-compulsieve stoornissen). Het voornaamste probleem van mensen met autisme was hun onvermogen sociaal contact aan te gaan, hun moeite met communiceren en hun neiging om vast te houden aan vaste gewoonten. Dat laatste kon soms erg lijken op wat je ook ziet bij mensen met een dwangstoornis, die dwanghandelingen moeten uitvoeren. Maar ik kon mijn studenten heel goed het verschil uitleggen. Iemand met autisme die bijvoorbeeld steeds rondjes om zijn as moet draaien, of die bepaalde dingen in een bepaalde volgorde moet leggen, doet dat omdat dit hem een goed gevoel geeft. Hij heeft daar helemaal geen last van. Iemand met een dwangstoornis gaat juist gebukt onder zijn dwang. Hij vindt het onzin, wil het helemaal niet doen, maar moet het van zichzelf omdat uitstel leidt tot een onverdraaglijk onrustig gevoel van binnen, of nare gedachten als: dan gaat mijn moeder dood.

Autisme en angst
Ook autisme en angst waren goed van elkaar te onderscheiden. Wanneer je bijvoorbeeld zag dat een pubermeisje contact met klasgenoten uit de weg ging, moest je erachter zien te komen of dit was uit verlegenheid of vanwege sociale onhandigheid. In het eerste geval ging het om angst, misschien wel een sociale fobie. In het tweede geval zou er sprake kunnen zijn van een lichtere of zwaardere vorm van een autismespectrumstoornis.

ADA
De zekerheid waarmee ik dit aan mijn studenten vertelde, ontleende ik aan het DSM-systeem, waarin keurig vermeld staat welke kenmerken horen bij welke psychische stoornissen. Maar toen kwamen er kinderen als Jimmy en Cheryl. De beroemde kinderpsychiater Leo Kanner, die de term autisme introduceerde, schreef vijftig jaar geleden al: de kinderen hebben onze leerboeken niet gelezen. Daarmee benadrukte hij dat al die rijtjes maar gebrekkige hulpmiddelen zijn, die nooit volledig recht kunnen doen aan al die individuele kinderen. En zo moest ik keer op keer vaststellen dat er kinderen waren die niet precies in de vakjes van het DSM-systeem pasten. Zo bleken kinderen met autisme ook vaak tics te hebben. En als dat zo was, hadden ze ook nogal eens dwanghandelingen of dwanggedachten, die duidelijk verschilden van de zogenaamde fascinaties (‘fiepen’). Van deze dwangverschijnselen hadden ze wel degelijk last. En van de beroemde Amerikaanse zoöloge Temple Grandin leerde ik dat angst een van de belangrijkste emoties is van mensen met autisme, al staat dit niet in het rijtje met DSM-kenmerken.
Wanneer we met mensen te maken kregen bij wie meer dan één DSM-classificatie van toepassing was, werd in de psychiatrie gesproken van comorbiditeit. Dat wil zeggen het tegelijkertijd voorkomen van verschillende stoornissen. Maar het is maar zeer de vraag of dit klopt. Moet je bij Jimmy denken dat hij twee stoornissen heeft – autisme en een specifieke fobie – zoals een kind ook astma kan hebben naast de mazelen? Waarschijnlijk niet. Jimmy en Cheryl hebben elk één stoornis, maar een die niet in het rijtje staat, zodat je er twee verschillende etiketten op moet plakken. We zouden bij hen kunnen spreken van ADA, Autisme met Dwang en/of Angst.

Overlappende cirkels
De term ADA zou ik niet echt willen invoeren, want dan worden alle problemen op een hoop gegooid. Ik zou liever willen pleiten voor een benadering waarbij je drie cirkels tekent: een voor autisme, een voor angst en een voor dwang. Die cirkels zouden gedeeltelijk met elkaar en voor een stukje ook alle drie moeten overlappen. Want zo is het in de praktijk. Sommige kinderen hebben alleen maar autisme, alleen maar dwang of alleen maar angst. Maar bij andere zijn er combinaties van twee of drie. Probleem is wel dat je er eigenlijk nog wat cirkels bij zou moeten zetten, bijvoorbeeld voor tics en voor ADHD-symptomen. Zo wordt het snel toch een ingewikkelde tekening.
Laten we ons daarom maar even beperken tot deze drie. Wanneer je kijkt naar de overlap tussen angst en autisme, vallen bepaalde soorten angst op. Het zal niet verbazen dat angst voor het contact met andere mensen, dus sociale angst, er een is. Maar er is ook vaak angst voor lichamelijke beschadiging, zoals bij Jimmy, of voor menigten en andere drukte, of voor onweer. Wat al die verschillende angsten gemeen hebben, is dat zij in de hand worden gewerkt door de zintuiglijke overgevoeligheid (hypersensitiviteit), die bij autisme nogal eens wordt gezien. Overigens gaat die vaak hand in hand met ondergevoeligheid (hyposensitiviteit), waardoor een kind enerzijds probleemloos te dun gekleed in de vrieskou blijft staan, maar anderzijds heftig reageert op een korreltje in zijn pap.
Als het gaat om de overlap met dwang, blijkt dat bij mensen met autisme vooral dwanghandelingen voorkomen. Die kunnen bijvoorbeeld de vorm hebben van een sterke behoefte aan symmetrie. Als iemand per ongeluk met zijn linkerschouder de deurpost raakt, moet hij dit herhalen met zijn rechterschouder. Of papieren op een bureau moeten precies evenwijdig aan elkaar liggen, anders kan er niet worden doorgewerkt. Soms horen hier gedachten bij als: wanneer dit niet zo is, gebeurt er iets vreselijks. Maar vaker is er vooral een gevoel van innerlijke onrust, dat moet worden opgeheven door het uitvoeren van de handeling.

Behandeling
Vroeger werd bij de behandeling van angst of dwang, die meestal de vorm heeft van een cognitieve gedragstherapie, vaak gedacht dat die niet geschikt was wanneer er ook andere stoornissen bestonden, zoals autisme. Inmiddels is op dit gebied het nodige onderzoek gedaan en daaruit komt steevast naar voren dat met enkele kleine aanpassingen zulke behandelingen ook kinderen met autisme goed kunnen helpen om van hun overmatige angst of dwang af te komen.

Het nut van angst en dwang
Expres schrijf ik: overmatige angst of dwang. We moeten namelijk niet vergeten dat angst en dwang ook nuttige verschijnselen zijn. Angst houdt ons scherp om goed op gevaar te reageren en anderen en onszelf te beschermen. Dwang – wanneer je dit leest als ‘ordelijkheid en precisie’ – helpt om het leven te structureren en is nodig om goed te kunnen presteren in werk en hobby. Angst en dwang zijn onze vrienden. Pas wanneer die vrienden zich zo gaan uitsloven, dat wij last van ze krijgen en zij ons in de weg gaan zitten, is het tijd om behandeling te zoeken. Overigens kan die ook heel goed beginnen met zelfhulp. Daarvoor zijn inmiddels goede boeken en internetsites beschikbaar.

Tekst: Prof. dr. Frits Boer

Dit artikel is gepubliceerd in het magazine Kinderwijz november/december 2012. Een los nummer of abonnement kun je bestellen via www.248media.nl

Prof. dr. Frits Boer is emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie bij het AMC/de Bascule. Hij is onder andere auteur van de boeken Broers en zussen van speciale en gewone kinderen, Slaapproblemen bij kinderen, Angst bij kinderen en (samen met Ramón Lindauer) Trauma bij kinderen, alle uitgegeven bij Lannoo Campus te Houten.

Frits Boer